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viernes, 9 de junio de 2006

Meneada por la plagiocefalia

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Menéame es una página "social" en las que cualquiera puede enviar una noticia. Si los usuarios la creen interesante la votarán, y aquellas con más votos pasarán a la portada. Últimamente me gusta darme una vuelta por aquí para enterarme de lo que no sale por la tele y de paso colaborar un poquito.

Sin embargo, la semana pasada se me ocurrió utilizarla de una forma aún más social, con un resultado que me emocionó...

Tras leer esta nota, decidí enviarla a Menéame:


La sorpresa fue que directora de la Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia se registró en la página sólo para demostrar su gratitud ante la publicidad que estaba haciendo de su causa, la plagiocefalia, una malformación craneal con la que nacen muchos bébés. Es una enfermedad de las consideradas "raras". No es precisamente una enfermedad de las oficialmente raras, pues afecta al 12% de los nacimientos en España, y con todo, parece que su frecuencia no es suficiente como para interesar a la investigación y la industria farmacéutica.

Sin embargo, la plagiocefalia se corrige, con sistemas mecánicos, que no están cubiertos por el régimen general de la Seguridad Social.

Esta asociación está recogiendo firmas para que se mejore la información a los padres de los niños que nacen con plagiocefalia, así como la inclusión del tratamiento en la SS.

Así que, una vez más utilizo los medios de los que dispongo...



Más información en los enlaces de la APNP y en el envío a Menéame, pues la directora estuvo atenta a los comentarios que se formularon para responder a las preguntas :)

Va a resultar que internet no es tan mala...

8 comentarios:

Vanesa Millán dijo...

Y como no dar las gracias otra vez, que seré una pesada pero me emociona mucho cada vez que alguién se toma la molestia en ayudar a divulgar la plagiocefalia.1000 gracias!!!
Y a la vez os informo que llevamos ya más de 11500 firmas recogidas, a ver si nos hacen caso, lo importante es que haya más prevención.
Solo voy a hacer una corrección,la Plagiocefalia no es tan rara de ver, afecta a un 12 % de los lactantes en nuestro país, muchas veces no está diagnosticada y por ello muchos niños se están quedando sin tratar por culpa de la falta de información que hay,lo más importante es que se dé a conocer el problema en la sociedad y que todos lo padres séan enseñados para poder prevenirlo y en el caso de que se produzca poder tratarlo a tiempo.

Muchas gracias por que aunque no lo creáis seguro que algun padre que os habrá leido estará pasando por ello.

Besos
Vanesa MIllán

Azuara dijo...

¡¡¡Habéis superado las 10.000 firmas!!! No imaginas la alegría que me das al decírmelo :-) Muchísimas gracias por tenerme informada, en serio. Es un verdadero placer colaborar con buenas causas. Estoy convencida que cada uno desde donde está puede hacer cosas por los demás, aunque sean pequeñitas, como escribir en un blog, dar a conocer un hecho importante como éste o aportar una firma.

Voy a corregir ahora mismo lo que me has dicho. Si afecta al 12% de los nacidos, ya no es "rara" oficialmente, aunque sí olvidada por lo que parece...

De nuevo gracias por tu comentario. Si alguna vez necesitáis algo, cuenta con este blog para hacer de tablón de anuncios. Estaré encantada.

Un saludo cordial

Akin dijo...

Dado que no encuentro la forma de dejarte un trackback, lo dejo manualmente :)

He enlazado la página de firmas, a ver si poco a poco se va extendiendo.

Azuara dijo...

No te preocupes, en teoría Blogger los deja automáticamente, pero es un poco lento. Si no, es lo de menos, lo importante es que nuestro querido Insalud se dé por aludido ;-)

Muchísimas gracias Akin

Vanesa Millán dijo...

Holaa, cuando te apetezca publicar algo más pásate por el blog de la asociación , es el siguiente, ahí vamos colgando noticias y algunas cosillas que vamos haciendo:
http://asociacion-plagiocefalia.blogspot.com

De las fotos que hay en el blog ese te dejo que uses las que quieras, si vas a coger alguna de la web de la asociación, mejor que me lo comentes antes, ya que muchas de ellas solo me dieron autorización para publicarlas allí.
Ah, si estamos adheridos a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) es por que me invitaron a adherirme, a parte de que también la asociación representa a los casos de craneosinostosis (dada su prevalencia es considerada rara) la plagiocefalia aunque afecta a un alto porcentaje como sabéis no hay informacion de ello.
A ver si el día de mañana nos hacen caso por que es una pena ver que hay niños que no han llegado el tratamiento, y lo peor son las secuelas que originan.
Cualquier cosa que necesitéis mis emails son:
vanesa2801@yahoo.es
presidencia@asociacion-plagiocefalia.com

Muchos besos y 1000 graciass!!

Azuara dijo...

Genial :) Este fin de semana voy a tener el blog algo abandonado (cuestion del acceso a internet) pero a partir del lunes prometido que empiezo a leer vuestro blog y a informarme para hacer otro pequeno discurso desde mi trocito de la blogosfera (lo siento, no puedo poner acentos ni ennnnes ni na...)

Si hay un tema fijo en esta pagina (y una causa) son las enfermedades raras y las olvidadas, tengan la frecuencia que tengan. Me parecia que en la blogosfera cientifica faltaba algo de humanismo y etica, y la verdad es que he tenido muy buen recibimiento.

Cuenta con todo mi apoyo. Estamos en contacto :)

Un beso grande

pharmacy dijo...

Excelente blog, muy informativo de verdad.

Anónimo dijo...

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